Hej och Välkommen in i mitt nya liv som Transperson och min vardag som döv och mycket gravt synskadad och så har jag muskelsjukdomen Spinal muskelatrofi förkortas SMA, jag har typ2 som är den medelsvåra formen av sjukdomen, för mig innebär det att alla mina muskler är väldigt försvagade och sedan 6,5 år så har jag en Trakeostomi (ett litet plaströr) som sticker ut ifrån ett hål i halsen och som kopplas till ett filter och en lång slang som sätts fas i en respirator som andas åt mig dygnet runt året runt och håller mig vid liv. Jag kan  röra två fingrar på vänster hand, axlarna och huvudet, och jag har svår skolios. 
Och som om inte det vore nog med det men efter en trafikolycka fick jag  en ryggmärgsskada C4 incomplete. i mitt fall innebär det att jag har lite känsel nedanför skadenivån det är mest smärtsignaalen som går 
igenom men det jobbigaste är att jag har mycket kraftig berörings spasticitet och medicinen för att lindra det hjälper inte mycket trots att jag tar mycket höga doser av den  tre gånger dagligen. Så Pga att jag har ett väldigt stort hjälpbehov hela tiden dygnet runt  så har jag Vaken  Assistans  dygnet runt, alltså alltid en person i min omedelbara närhet så att jag alltid har en ffri luftväg mm.

Ni kommer att få följa mig i dagboksform i vardagen i min kamp för den vård som jag har rätt till och min rättighet att själv kunna kommunicera med vården och anrdra myndigheter på mina villkor utifrån mina funktionshinder.

Även uppleva positiva och roliga saker tillsammans med mig och min Make.

Ha det gott vi hörs!